"Me trasplantaron la médula, pero mi mente está muy tranquila, no tengo miedo"

El Teléfono de la Esperanza trabaja día a día en ofrecer ayuda a las personas en crisis a través de cursos, grupos de desarrollo e iniciativas como el Taller 'Aprendiendo a vivir con la enfermedad', un ciclo formativo muy interesante para los que tienen que afrontar un cambio radical en sus vidas tras un diagnóstico médico desfavorable o llevan tiempo ya conviviendo con los padecimientos físicos y psíquicos. El inicio del taller está previsto para el próximo mes de febrero y José Antonio Ruiz Zambrana, el coordinador que lo imparte visita hoy El tiempo de la esperanza.
José Antonio es una persona que sufrió un trasplante de médula y, desde entonces, su vida cambio para siempre, pero logró superar el bloqueo que se le vino encima hasta conseguir que la enfermedad no le superara y condicionara totalmente el día a día.

¿Cómo empezaste a impartir este taller?
Llevo cinco años de orientador e hice el curso de coordinación en Murcia. 

Elegí este tipo de taller porque es el que mejor me iba.

¿A quien va dirigido?

A las personas que sufren una enfermedad, sobre todo las que son graves aunque para cada uno su enfermedad es la más grave y hay gente a la que se les viene el mundo encima al conocer lo que tienen y se quedan bloqueados, encerrados en su mundo y no salen de ahí. El coordinador distribuye los tiempos para que intervengan cada uno de los participantes. Todos buscan un desahogo y si fuera por ellos, estarían hablando de su problema todo el tiempo. 

¿Que problema te hizo enfrentarte a la enfermedad?

A los 36 años me detectaron un crohn y no me marcó demasiado, pero a los 40, me descubrieron que tenía leucemia. Estuve un año y medio hospitalizado hasta que me trasplantaron de mi hermana, que era compatible conmigo en un porcentaje muy alto. Este tipo de leucemia tiene un índice de mortalidad alto, incluso después de un trasplante, pero yo he tenido suerte porque han pasado nueve años trasplantado, aunque es verdad que tengo muchas limitaciones. Ahora tengo 50 años, tomo inmunodepresores y  sigo yendo a tratamientos. Yo no me despego de los hospitales.

¿Cómo fue tu experiencia personal?
Mi experiencia como enfermo es bastante larga. Yo he pasado mucho, he sufrido mucho. He estado 50 días en una cámara de tres por tres metros, donde no sabes si es de día a de noche, te administran morfina por los fuertes dolores del trasplante y a los familiares los ves por un cristalito. Después he salido del hospital, he vuelto a entrar y .....creo que tengo bastante experiencia de enfermedades.

¿Que has aprendido?
He aprendido mucho, a tener fe, a tener paciencia, a no desesperarme y a no tener miedo. Yo ... el miedo a la muerte..no lo tengo. Palabra de honor que no tengo ese miedo, he visto tanta gente caer al lado mía...

yo tengo miedo al dolor, al sufrimiento, eso sí. No lo niego. No quiero dolor y sufrimiento, pero la muerte no es algo que a estas alturas me preocupe. Yo no hago mi vida pensando en que estoy enfermo y un resfriado me puede llevar para adelante. No. Hago una vida totalmente normal. Mi mente la tengo muy bien enfocada y muy tranquila, eso sí. Mi cuerpo no acompaña a mi mente.

¿Qué es lo que llevas peor?
Aunque tengo buen aspecto, pero un pulmón rechaza el trasplante y el otro está 'tocado', pero en fin, yo vivo como cualquier otra persona que no está enferma. A mí lo que me desespera es tener que ir tantas veces al médico, hacer tantas pruebas....es una cosa que aburre ¡


¿Que transmites a los participantes en el taller?
Pues intento hacerles ver que con cualquier enfermedad se puede vivir, aunque hay que aceptar que la persona tiene que cambiar de hobby, de hábitos de vida, pero se puede seguir viviendo. Si a una persona le han puesto un montón de clavos en la espalda y es aficionado al alpinismo, tiene que cambiar ese hobby.

Tiene que buscar alternativas. Hay quien puede seguir trabajando con una enfermedad y quien no y luego hay gente que parece que busca conseguir una invalidez como prioridad y yo eso no lo acabo de entender. Ponen eso como objetivo y no su bienestar físico y mental.

El modo de vida de hoy, tan competitivo, no debe ayuda a alguien que debe cortar de golpe su actividad normal
La vida de hoy día no ayuda. Cuando uno está una semana en un hospital, la gente va a visitarte, pero cuando la enfermedad se prolonga te dan un poquito de lado y los enfermos se sienten con ese tipo de dificultad.


¿Como responden los familiares?
Afortunadamente las enfermedades se llevan mejor con las familias que responden, pero también he visto auténticas barbaridades como abandonar al familiar y a la pareja literalmente, a no querer saber nada más de ellos. Había gente en el hospital a los que nadie iba a ver. Yo he tenido una suerte inmensa. Tengo el apoyo de mi mujer, mi hija, mi hermana y mis padres cuando vívian. Por cierto, mi madre murió de leucemia. También hay diferencias entre las enfermedades físicas y las psíquicas porque parece que todavía hay tabúes con la depresión, la esquizofrenia y el trastorno bipolar. Hay familias que no ayudan para nada. El apoyo de la familia es muy, muy importante para las personas que están hospitalizadas porque la autoestima te la sube.


¿Que le dirías a alguien que está sufriendo por su enfermedad?
Yo animaría a cualquier persona que tenga un problema con cualquier tipo de enfermedad y lo esté padeciendo, a que se anime y haga el curso porque viene muy bien. Se habla, se comenta y se coge experiencias de otros. Es bastante positivo hacer este curso.

Taller 'Aprendiendo a vivir con la enfermedad'

Duración: 13 sesiones de 1,5 horas

Impartición:  Inicio en febrero de 2011

Información: 952/652651