El Teléfono de la Esperanza recibió el pasado fin de semana la visita de una pareja de padres con un hijo que sufre una de esas enfermedades catalogadas como raras. Manuel Presa y Rocío Alba tienen un niño de 5 años con andrenoleucodistrofia cerebral infantil, una dolencia severa que no tiene curación, pero si existen métodos para frenar la degeneración del cerebro y evitar que el enfermo pierda la vista y el oído en poco tiempo y entre en un coma vegetativo.
La solución para paliar esos daños y mantener a las personas con calidad de vida es un trasplante de médula ósea. El caso de Abraham Presa, el hijo de Manuel y Rocío, se topó con que "a partir de que se sufren más de 12 neuronas muertas no se le incluye en los parámetros de la Unión Europea para hacer el trasplante", detalla esta madre.
El tiempo va pasando y Abraham es un niño feliz, ajeno a lo que le podría ocurrirle. Sus padres emplean unos 300 euros semanales para proporcionarle una dieta muy cara a base de alimentos compatibles con su organismo que no dispone de la encima que controla los ácidos grasos y estos se le acumulan en el cerebro. Cuando Abraham toma carnes, come especialidades como ciervo o jabalí. Sus padres saben que, en cualquier momento, al niño podría sobrevenirle un síntoma neurológico y entrar en un deterioro irreversible. Por eso han decidido viajar a Minnesota (Estados Unidos) y operar allí al pequeño. "Esto no tenía que haber sido así, pero como es una enfermedad rara, aquí no se la investiga y no se le dedican recursos. Vamos contra reloj para operarlo en la clínica americana. En ese hospital llevan 30 años investigando y trabajando en la enfermedad y hay un 70% de posibilidades de que salga bien. Un niño de Bilbao fue intervenido con éxito allí", explica Rocío Alba.
El problema llega cuando la pareja es informada de que el coste de la operación es un millón de dólares, alrededor de 750.000 euros. La familia tiene unos ingresos muy modestos, ya que Rocío (que padece la misma enfermedad aunque en un adulto es menos peligrosa) está prejubilada a sus 38 años y su marido, Manuel, de 43, sufre una minusvalía y ya hace tres años que no trabaja. Los dos juntos han iniciado una intensa campaña de captación de fondos para seguir luchando por la salud de su hijo hasta el final. Desde hace un mes vienen recabando, con resultado escaso hasta ahora, dinero en su barriada. El pasado fin de semana, los padres de los niños del colegio 'Clara Campoamor', de Málaga, donde esta escolarizado, Abraham celebraron una jornada solidaria.
Este viernes 4 de febrero a las 20.00 horas, en el auditorio de la Diputación Provincial de Málaga (calle Pacífico 57 y 58) se celebrará un festival con actuaciones de humoristas y grupos musicales que no cobrarán nada. Están previstas las intervenciones de Pepito 'El Caja', Justo Gómez y 'El Morta', dos coros rocieros, un grupo de compañeros de colegio del niño, varios raperos y una demostración de artes marciales. El aforo del auditorio es de 400 personas y cada persona aportará a la entrada lo que desee para colaborar en esta causa.
El Teléfono de la Esperanza de Málaga ya prestó su ayuda el pasado fin de semana a estos padres angustiados que hablaron con un orientador y se suma al llamamiento para difundir este mensaje de solidaridad y captación de fondos en beneficio de Abraham Presa. Además de asistir al festival, los que lo deseéis podéis hacer vuestra aportaciones en la siguiente cuenta bancaria: La Caixa 2100-3749-73-2100858738
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